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脱ステロイド

"今日という日" のブログのタイトルを、

「脱ステロイド」にするかどうか、

実際、何日も迷いました。

 

でも、やはりこのタイトルしかなかった。

 

今私はこの、

まさに壮絶な「脱ステロイド」を克服する日々を送っています。

 

2018年に入ってすぐのブログに、

今年のテーマは「道草」、みたいなことを書いていたが、

とんだ道草になっている・・・。

 

ある時、時間が止まってしまったかのように、

「脱ステロイド」のおかげで、

今までできていた、ほとんどすべてのことが、できなくなってしまいました。

(自分だけの家事をこなすのみで、唯一お料理だけは楽しくできていますが)。

 

 

簡単に説明すると、

「脱ステロイド」というのは、

”ステロイド軟こう(ステロイド外用薬)の依存症から立ち直ること”。

 

ステロイド軟こうはアトピー性皮膚炎に当たり前のように使われている軟こうで、

日本では赤ちゃんから成人まで、使用している人は多くいます。

 

私も子どもの頃、アトピーでした。

そして当たり前のようにステロイドを塗っていました。

が、それほどひどいアトピーではなかったため、

2,3回塗ったら湿疹が治る程度のものでした。

 

年に数回、ほんとに数少ない使用量だったのです。

 

大人になって、ヨガを始めてから、アトピーはまったく完治していました。

ステロイド軟こうも、皮膚科へ通うことも、

もう遠い昔のこと・・・。

 

だったはずなのですが、

4年前から湿疹がほんの少し発生し、

また、一年に数回、ステロイドを塗る生活が始まっていました。

 

それでも、前と同じように塗ればすぐに治るので、あまり気にしていませんでした。

 

が、去年に入り、湿疹が悪化し、ステロイドを塗ってもなかなか治らなくなりました。

 

「ステロイドは恐い薬」というのはなんとなく知っていました・・・。

 

なぜ、恐いのか?

 

それは、「効かなくなるかもしれない」からであり、

効かなくなると、薬の強度が高いものを処方されたり、

ひいては、一生薬が手放せなくなるから。

 

と、その頃は、その程度の心配しかしていませんでした。

(生き地獄ほどの苦しみが訪れることを、まだ知らなかったのです!)。

 

 

なかなか湿疹が治りません。

食生活は悪くないと思っていました。

でも、去年は仕事で毎月移動、

子どもの大学受験、

色々忙しさが積み重なっておりました。

 

薬を塗っても塗っても治らない。

それどころか、最初の湿疹があった場所以外にも、湿疹が出てくる・・・。

ステロイドを塗っていると、湿疹の形状が変わってきたりもしました。
 

まさに、訪れた皮膚科の数は、

S皮膚科(桑名)

F皮膚科(名古屋)

?皮膚科(名古屋)(名前を忘れてしまった)

N皮膚科(桑名)

O皮膚科 (桑名)

 

と、5件にものぼりました。

 

そのどこの皮膚科も、「ステロイド」。

11月〜3月までN皮膚科に通いましたが、

ステロイドの強度が「ストロング」レベルの軟こうを、

毎日2回、患部に塗り続ける、という指示が出てました。

 

「こんなに使って大丈夫ですか?」

「大丈夫、大丈夫、みんな使ってるから」

「なぜ治らないんでしょう?」

「う〜〜ん、それはそういう体質なのね」

 

待合室で1時間以上待たされた上、

診察時間は2分ほど。

毎回同じ薬を出されるだけで、

患部もちゃんと見ていない・・・。

 

薬を塗っているのに、ひどくなる。

 

それに対して医者は疑問を感じないのだろうか?

 

と、私がだんだん、疑問を持つようになってきました。

 

そして3月26日、私は思い立って、

ステロイド軟こうを使うのを、一切やめることにしたのです。

 

そこから地獄の日々が始まりました。

5月、6月の私のクラスがあまりないのは、
ステロイド離脱症状がひどすぎて、思うように動けないからです。

 

去年、皮膚科を訪れた際、湿疹は「背中に少し」ありました。

「おでこにも少し」だけありました。

 

背中は4ヶ月、毎日ストロングレベルの軟こうを塗った。

おでこは時々、それよりも少し強度が低い軟こうを。

 

ステロイドを中止したら数日後、

耳の後ろから首にかけて炎症が起こり、

1ヶ月後、脇の下、脇腹、腹部、体側、背中、股関節、頭部と広がり、

上半身は真っ赤な世界地図を描いたような姿になりました。

 

赤いだけではなく、

ジクジクし、ひび割れ、壮絶な痒みと、皮膚が裂けそうな痛みがあります。

毎日朝まで眠れることはありません。

 

なぜ、こんなことになるのか?

 

それは皮膚が臓器だから、

ある一か所にステロイドを塗っていただけの場合でも、

使用を中止すると、

皮膚全体がステロイドに対して禁断症状を起こし、

それが炎症として、数ヶ月〜数年、続くのだそうです。

 

私が3月26日にステロイドを一切やめる(脱ステロイドする)ことにした際、

インターネットで実際に脱ステロイドを行った人たちのブログなどを読んでいました。

 

ひどい人たちは、20年、30年、毎日ステロイドを使っていたと書いてあったため、

たまにしか使ってなかった私はきっとそこまでひどくはならないと、甘く見ておりました。

 

去年4ヶ月使っていた際、

薬が効かなくなったところで、たぶん、それはアトピーではなく、

「ステロイド皮膚炎」になっていたと、考えられるそうです。

なので、すでに体は「ステロイドに依存」を始めていました。

 

どういうことかというと、

これはアルコール中毒のようなもの、だそうで・・・。

アル中の人は、アルコールを飲むことは体に良くないとわかっていても、

アルコールが切れると禁断症状を起こします → もっとお酒が欲しくなる。

 

同じように、ステロイド依存になると、

ステロイドが切れると禁断症状を起こし、

湿疹がひどくなります → もっとステロイドを塗らないといけない。

 

それを患者も標準治療を無意識に行っている皮膚科医も、

「アトピーが悪化した」と勘違いします。

 

そして、もっと強いステロイドをつけましょう、という流れになります。

 

ステロイド皮膚炎に、ステロイドを塗るのは、

アル中の人に、アルコールを飲ませるのと同じようなことです。

 

脱ステロイドの人たちのブログを読めば読むほど、

これ以上ステロイドを使うことはやめるべきだという気持ちが強くなったのです。

 

ただ、患者が混乱するのは、

皮膚科医の間で、

「ステロイド推奨派」と「ステロイド反対派」があって、

ネット上でもこの2つの派閥が紛争のようにお互いを否定し合っており、

ステロイド推奨派はステロイド反対派のことを、

犯罪者や詐欺師のように罵っている状態だからです。

 

だから患者は、いったいどちらを信じたら良いかわからない状態になってしまいます。

 

日本皮膚科学会は「標準治療」として、

「アトピーにはステロイドを使いましょう」

とガイドラインに載せています。

 

だから町の皮膚科に行くと、どこでもステロイドが安易に処方され、

「安全な薬」として出回っています。

 

しかし実際に患者の立場からすると、

ステロイドを何年も何年も使い続け、

アトピーが良くなるどころか悪化し、

薬の強度が上がり、

本当にこれは安全なのか?という不安を抱えた人が、

私も含めて、多くいます。

 

私が脱ステロイドを行うことを決心したのは、

そういった長年ステロイド軟こうを使い続けた人が、

ある日、薬がまったく効かなくなり、

ステロイドの内服までしても治らず、

ステロイドが一切有効でなくなったため、

ステロイドを止めるしかなかった、

という人のブログをいくつも読んだからでした。

 

その人達がステロイドをやめてから、

体中に炎症が起こり、滲出液が出て、動けなくなり、

仕事も学業も何年も休むことになったという壮絶な生き地獄を・・・。

 

しかし、

そこまでリバウンドがひどいものなので、正直恐かった・・・。

 

でも、

"atopic dermatitis 患者に学んだ成人型アトピー治療"

という、阪南中央病院の佐藤健二先生が書いた本を読んで、

もう「これしかない!」と決意をしました。

 

 

ステロイドを常用しなければならない患者には、

2つの選択肢があります。

 

薬を使い続ける。

この場合、湿疹が良くなればラッキー。

薬を塗っても治らない場合、一生薬漬け。

または、最悪薬が効かなくなり、強制的に薬を止めるはめになる。

 

 

自分で薬をやめる。

体には自然治癒力があるのだから、時間かけても自力で治す。

この場合、しばらくはリバウンド状態に苦しむが、

早くやめればやめるほど、リバウンドはひどくなる可能性が低い。

 

 

阪南中央病院の佐藤先生は、

日本一の脱ステロイドの名医であり(と私は思う)、

もちろん、△鯀んだ患者の手助けをしている。

(,婆瑤鬚笋瓩兇襪鯑世覆った人の助けももちろん!)。

 

アトピーは、私の場合、ストレスがかかってくると出ます。

そしたら、ステロイドを塗っていた。

 

この先、そういう生き方は、絶対やめよう、と思った。

 

何よりも、ヨガを始めて完治していたアトピーが再発したことを、

正直、急いで「隠したかった」のかもしれません。

 

これ、まさに見栄やわ〜〜。

健康的なヨガの先生でおらなあかん!って、見栄張ってたお陰で薬選んでたのかも。

 

だけど、

色々学んだ結果、

もぐら叩きのように、

ステロイド皮膚炎にステロイド塗るのなんて、絶対考えられなかった。

 

さて、ステロイドを中止して1週間で、

炎症で耳がひきちぎれそうになりました。

顔もバリバリになりました。

体は真っ赤。

 

めちゃくちゃ不安になったので、

すぐに阪南中央病院の佐藤先生に会いに行きました。

 

「ステロイド皮膚炎やな」

 

思った通りのことを言われたのだけど、

自分が選んだ道が間違っていないと言ってくれる医者がいることの、心強さ。

 

患者一人に15~20分くらい時間をかけてくれて、

何の質問にでも答えてくれる。

 

他の皮膚科は、「大丈夫」とか「体質ですから」とか、

ましてや、

ステロイドについての質問をしようものなら、

触れてはいけないことに触れたみたいな冷たい対応しかしてくれない皮膚科医ばかりだった・・・。

 

佐藤先生は私の質問リストのすべてに答えてくれて、

私の体を見た後、

「今はひどくないな。1ヶ月後に、ひどくなるかもしれないな」

と言われたのです。

 

「どうしてですか?」

「いや、そういうケースも時々あるから」

 

そして、ばっちり1ヶ月後、私のステロイド離脱症状は、

最強に「ど最悪」なものになりました。

 

腕の付け根の炎症がひどすぎて、両腕が下せない。

首が回らない。

体は赤い世界地図。額面通りのボロボロ。。

 

阪南中央病院からは、抗ヒスタミン剤しか出ないので、

それを飲んで、ひたすら耐える日々。。。

 

今まで経験したどんな辛い経験よりも、辛い経験となった。

 

そして、いつ治るか、わからん!

3ヶ月の人もいれば、7年の人もいる。。。

つか、ほんとに、治るの?って不安になる。

 

あまりに不安になったので、

阪南中央病院に加え、

岐阜の大垣にある、たらお皮膚科を訪ねました。

ここも、脱ステロイドの専門医がやっているお医者さんです。

桑名市から近いから、助かります。

 

たらお先生は、「トンネルの向こう側は見えてるから」と励ましてくださり、

ここでも薬は出ませんが、

ビオチン(ビタミン)のサプリと、食事療法で、私を支えてくれています。

たらお先生も一回につき、30分くらい時間をかけて診察してくれます。

どんな素材の洋服を着るべきかや、仕事の対応の仕方、

食事の栄養素の計算の仕方など、教えてくれるのです。

 

私は今まで生きてきて、

何度も皮膚科に行ったけど、

「あなたの体には自然治癒力がある」と勇気づけてくれた皮膚科医は一人もいなかった。

阪南中央病院の佐藤先生と、たらお皮膚科のたらお先生は、

正真正銘の本物の医者だと思いました。

この二人の名医は、ステロイドを使わずに、

皮膚炎がどんな経過で良くなっていくかを、

多くの臨床例で、熟知しているからです。

 

ステロイドを使っている医者は、

ステロイドを処方することしか知りません。

 

 

今日で、脱ステロイドを開始してから、52日が経ちました。

まだ、もちろん治っていませんが、少しは楽になっています。

 

明日からプライベートセッションを開始します。

週1回のペースです。

6月から朝のクラスを少しずつ開始します。

通訳も少しずつ・・・。

 

仕事復帰できる目途がついてきたので、

気持ちもさらに前向きになってきました。

 

私の不在中、生徒の皆さんには大変ご迷惑をおかけしています。

そして、いつも代行で頑張ってくれているアツ子先生には感謝しきれません。

少しずつの復帰になりますので、ゆっくり待っていてください〜。

 

 

 

【ステロイドを使いたくない人のための皮膚科】

● 阪南中央病院の佐藤先生

● 大垣市のたらお皮膚科

 

私もステロイドを止めたいという人、

ステロイドを使わない皮膚科を知りたいという方は、

いつでも相談に乗りますので、ご連絡ください!

 

 

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【補足】

アトピーの標準治療で日本皮膚科学会がステロイドを推奨しているのは、

製薬会社とのお金絡みの関係がその陰にあるからかもしれません。

 

昔タバコは健康に害がありません、と言われていましたが、

実際に肺がんになった人たちに訴えられて、

今では、海外のタバコには、肺がんの人の真っ黒な肺の写真を載せています。

 

「こうなるかもしれないけど、それでも良かったら吸ってください」

という意味です。

 

 

ステロイドも、昔の私のように、うまく使えている人もいるだろうし、

ステロイドがなくては、生活できない人もいるはずです。

 

だから、すべての人がステロイドを使わないべきだとは、思いません。

 

だけど、

ステロイド依存症になる可能性がありますよ!

と、その依存症になったらいったいどんな地獄が待っているか、ということを、

患者に伝えるべき(写真つきで)だと思いました。

 

だけど今はネットがある時代なので、

知りたい人は、「脱ステロイド」で検索すると、実際にその経験をしている人たちの話が読めます。

みんな、共通点がありますので、興味深いです。

 

また海外でもステロイドの副作用は問題になっています。

Red Skin Syndrome とい名で、同じように苦しんでいる人たちがいますが、

みんな数ヶ月から数年で治っています。

ただリバウンド中はほんとに地獄です。

 

 

【補足2】

ステロイドとは、「副腎皮質ホルモン」ですが、

それは人間の副腎皮質でつくられるホルモン、「コルチコイド」のことです。

現在、コルチコイドは副腎だけではなく、皮膚からも分泌されていることがわかっているそうです。

(炎症を抑えるホルモン)。

 

ステロイドを塗ることで、副腎の機能が落ちることはない、とされていますが、

皮膚が自分でコルチコイドを分泌する機能は、ダメージを受けるとのことでした。

 

ストロングレベルのステロイドは、皮膚に通常あるコルチコイドの10万倍のコルチコイドになります。

そんなものを塗っていたら、自分でコルチコイドを調整できなくなってしまうことは、当然のことのように、感じられます。

そんな薬が、普通に薬局でも売られていますので、気を付けてください。

 

 

【補足3】

カリフォルニアの脱ステロイドを診ているお医者さんのサイトです。

阪南中央病院の佐藤先生とほぼ同じことを言っています。

 

サイト内のビデオ、英語ですが、英語がわかる方は聞いてみると良いと思います。

http://www.red-skin-syndrome.com/

 

彼が言うのは、今の皮膚科医は、

ステロイドを使った状態でのアトピー(eczema)と、

純粋なアトピー(exzema)を見分けられる人がいないと。

 

アトピーは10歳くらいまでに治る病気だった。

でも今は成人の患者が増えている。

それは、アトピーではなく、

アトピーがステロイド皮膚炎になったものでもあるかもしれない。

だけど、今の皮膚科医は、ステロイドを使用前の純粋なアトピーがどんなものかを知らない。

だから、ステロイド皮膚炎を、難治性の成人性アトピー性皮膚炎としてしまっている。

 

 

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ステロイドを推奨してきた人たちが、

それによって害があったという事実を認めることは、

自分たちの長年の非を認めることにもなる。

だからどんなことをしても、ステロイドは安全と躍起になって言い続けている。

 

それだけ、世の中には正直な人はいない、ということなのでしょうか・・・。

 

それならば患者側が勉強して、自分で治療を選んでいくしか、

少なくとも皮膚科に関しては、ないのでしょう。

 

 

 

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